關(guān)于大眾對兒童安寧療護(hù)認(rèn)知與態(tài)度的調(diào)查問卷

尊敬的先生/女士:
您好！非常感謝您抽出寶貴的時間參與本次問卷調(diào)查。本次調(diào)查旨在了解大眾對兒童安寧療護(hù)的認(rèn)知、態(tài)度和意愿，以便為推動兒童安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展提供參考依據(jù)。問卷采用匿名方式，請您放心作答。您的回答對我們的研究至關(guān)重要，再次感謝您的支持與配合！
一、基本情況
1. 您的性別:
2. 您的年齡:
3. 您的婚姻情況:
4. 您的學(xué)歷:
5. 您的月收入情況:
6. 您所信仰的宗教:
7. 您的政治面貌是:
8. 您現(xiàn)在的健康狀況:
9. 您目前的工作狀態(tài):
10. 如果屬于在職工作，您當(dāng)前從事的職業(yè):
11. 您有幾個子女?  單位：個
12. 您有幾個兄弟姐妹？ 單位：個
13. 您的住房資產(chǎn)數(shù)量是?  單位：套
14. 您認(rèn)為您的住房資產(chǎn)總價值是?  單位：萬元
二、對安寧療護(hù)服務(wù)的認(rèn)識與了解情況
（安寧療護(hù)是指指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。）
15. 您聽說過安寧療護(hù)嗎?
16. 如果您聽說過，那您是通過什么途徑了解到安寧療護(hù)的?
17. 您周圍是否有安寧療護(hù)相關(guān)機(jī)構(gòu)？
18. 您或您身邊的人是否曾經(jīng)接觸過兒童安寧療護(hù)服務(wù)?
19. 您對兒童安寧療護(hù)的態(tài)度是:
20. 您覺得目前國內(nèi)為重病兒童提供的安寧療護(hù)服務(wù)容易獲得嗎？
21. 您認(rèn)為是否有必要了解安寧療護(hù)?
22. 您認(rèn)為重癥患者應(yīng)該采取的治療方式:
23. 您認(rèn)為實(shí)施安寧療護(hù)服務(wù)的目的（可多選）:
24. 對于身患絕癥的兒童，您對“死亡是人生中正常的一部分”的態(tài)度是?
25. 對于身患絕癥的兒童，您對“醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取措施（呼吸機(jī)、插管等）延長病人的生命，即使會造成痛苦、不適和折磨”的態(tài)度是?
26. 對于身患絕癥的兒童，您對“醫(yī)護(hù)人員應(yīng)直接與病人談?wù)摷膊∏闆r和安寧療護(hù)安排”的態(tài)度是?
27. 對于身患絕癥的兒童，您對“病人應(yīng)該接受什么樣的治療應(yīng)該由自己的意愿決定”的態(tài)度是?
28. 對于身患絕癥的兒童，您對“病人應(yīng)該為死亡做好心理和精神上的準(zhǔn)備”的態(tài)度是?
29. 對于身患絕癥的兒童，您對“如果病人完全依賴別人的照顧，最好不要以任何方式延長生命”的態(tài)度是?
30. 對于身患絕癥的兒童，您對“在家護(hù)理能最大限度地提高病人的尊嚴(yán)”的態(tài)度是?
31. 如果您將度過生命中最后的日子，您認(rèn)為“痛苦及其它不適癥狀(如惡心、嘔吐、頭暈、氣促等）的處理”的重要程度是多少？
32. 如果您將度過生命中最后的日子，您認(rèn)為“在舒適的治療環(huán)境中得到必需的醫(yī)療及護(hù)理服務(wù)”的重要程度是多少？
33. 如果您將度過生命中最后的日子，您認(rèn)為“擁有家人或朋友的陪伴和接受安寧療護(hù)安排”的重要程度是多少？
34. 如果您將度過生命中最后的日子，您認(rèn)為“自身不成為家人的累贅”的重要程度是多少？
35. 如果您將度過生命中最后的日子，您認(rèn)為“可以與重要的人談?wù)撟约宏P(guān)心的事（如死后安排或遺產(chǎn)等)”的重要程度是多少？
36. 如果您將度過生命中最后的日子，您認(rèn)為“可以參與自身的治療決策”的重要程度是多少？
37. 請問您在讀書時期是否接受過與死亡有關(guān)的教育或生死觀等教育?
38. 您對死亡的看法:
39. 您相信死后有來生嗎?
40. 您認(rèn)為安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)包含哪些內(nèi)容?（可多選）
41. 您認(rèn)為下列哪類人適合接受安寧療護(hù)服務(wù)?（可多選）
42. 您認(rèn)為提供安寧療護(hù)服務(wù)的人員應(yīng)該包括那些?（可多選）
43. 您知道的設(shè)有安寧療護(hù)病房或能提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)有哪些（可多選）?
44. 您認(rèn)為安寧療護(hù)服務(wù)費(fèi)用應(yīng)由誰來承擔(dān)?
請您根據(jù)以下描述填寫您對兒童安寧療護(hù)的看法
45. 小明結(jié)婚較晚，是一位45歲僅有一子的單親爸爸，工作有成，收入頗豐，可是他8歲的孩子卻患上了重大疾病，醫(yī)生說已無救治希望，您認(rèn)為小明是否應(yīng)該接受兒童安寧療護(hù)?請按照1到5分進(jìn)行打分，1分代表非常不應(yīng)該，5分代表非常應(yīng)該。
46. 小紅是一位46歲僅有一女的單親媽媽，工作穩(wěn)定，但收入較為拮據(jù)，可是她12歲的孩子卻患上了重大疾病，醫(yī)生說已無救治希望與必要，您認(rèn)為小紅是否應(yīng)該接受兒童安寧療護(hù)?請按照1到5分進(jìn)行打分，1分代表非常不應(yīng)該，5分代表非常應(yīng)該。
47. 小王是一位30歲有兩男一女的單親媽媽，工作有成，收入頗豐，可是她的一個5歲的女兒卻患上了重大疾病，醫(yī)生說已無救治希望與必要，您認(rèn)為小王是否應(yīng)該接受兒童安寧療護(hù)?請按照1到5分進(jìn)行打分，1分代表非常不應(yīng)該，5分代表非常應(yīng)該。
48. 小徐是一位27歲僅有一子的媽媽，家庭美滿，工作穩(wěn)定，與丈夫一起的收入適中，可是她4歲的孩子卻患上了重大疾病，醫(yī)生說已無救治希望與必要，您認(rèn)為小徐是否應(yīng)該接受兒童安寧療護(hù)?請按照1到5分進(jìn)行打分，1分代表非常不應(yīng)該，5分代表非常應(yīng)該。
49. 小黃結(jié)婚較晚，是一位42歲，有一女一男的爸爸，家庭美滿，工作有成，收入頗豐，可是他6歲兒子卻患上了重大疾病，醫(yī)生說已無救治希望，您認(rèn)為小明是否應(yīng)該接受兒童安寧療護(hù)?請按照1到5分進(jìn)行打分，1分代表非常不應(yīng)該，5分代表非常應(yīng)該。
50. 小竇是一位45歲僅有一女的單親爸爸，失業(yè)在家，收入微薄，可是他6歲的女兒卻患上了重大疾病，醫(yī)生說已無救治希望，您認(rèn)為小明是否應(yīng)該接受兒童安寧療護(hù)?請按照1到5分進(jìn)行打分，1分代表非常不應(yīng)該，5分代表非常應(yīng)該。
51. 小何是一位30歲僅有一女一男兩個孩子的媽媽，家庭美滿，但夫妻二人失業(yè)在家，收入微薄，可是他6歲的女兒卻患上了重大疾病，醫(yī)生說已無救治希望，您認(rèn)為小明是否應(yīng)該接受兒童安寧療護(hù)?請按照1到5分進(jìn)行打分，1分代表非常不應(yīng)該，5分代表非常應(yīng)該。
52. 小朱是一位52歲僅有一子的爸爸，家庭美滿，夫妻就業(yè)穩(wěn)定，收入頗豐，可是他6歲的兒子卻患上了重大疾病，醫(yī)生說已無救治希望，您認(rèn)為小明是否應(yīng)該接受兒童安寧療護(hù)?請按照1到5分進(jìn)行打分，1分代表非常不應(yīng)該，5分代表非常應(yīng)該。
三、對安寧療護(hù)服務(wù)的需求與建議
53. 您能夠接受安寧療護(hù)服務(wù)嗎?
54. 如果您不接受的話，請問您不接受安寧療護(hù)服務(wù)的原因有（可多選）:
55. 您認(rèn)為當(dāng)前安寧療護(hù)服務(wù)的管理機(jī)制是否完善?
56. 您愿意學(xué)習(xí)或深入了解安寧療護(hù)的相關(guān)知識嗎?
57. 您傾向于安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)在哪開展（可多選）?
58. 您是否愿意參與兒童安寧療護(hù)相關(guān)的志愿者活動或宣傳活動?
59. 您會在自己或者家人需要的時候選擇安寧療護(hù)服務(wù)嗎?
60. 您對改善兒童安寧療護(hù)服務(wù)有哪些具體建議（可多選）?
61. 您認(rèn)為面向公眾的兒童安寧服務(wù)的宣傳是否需要加強(qiáng)?
62. 您認(rèn)為我國兒童安寧服務(wù)的相關(guān)法律法規(guī)是否需要完善?
63. 您認(rèn)為兒童安寧療護(hù)的總花費(fèi)在多少以內(nèi)是您能接受的?  單位：元
64. 您認(rèn)為兒童安寧療護(hù)的總花費(fèi)占您年收入的多少最為合適？
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