安徽地區(qū)慢性蕁麻疹患者疾病認(rèn)知與未滿足治療需求調(diào)研問卷

尊敬的患者：

您好！非常感謝您參與本次關(guān)于慢性蕁麻疹的調(diào)研。本問卷旨在深入了解您對慢性蕁麻疹的認(rèn)知、就醫(yī)經(jīng)歷、生活質(zhì)量受影響情況及治療中未滿足的需求。您的信息將嚴(yán)格保密，請根據(jù)實(shí)際情況如實(shí)作答，感謝您的支持與配合！

一、基本信息
您的姓名：
請輸入您的手機(jī)號碼：
1.您的性別
2.您的年齡：
3. 您的教育程度:
4. 您確診的慢性蕁麻疹類型屬于?（可多選，若為誘導(dǎo)性請注明具體類型）
5.您曾出現(xiàn)過蕁麻疹的哪些皮膚癥狀？
6. 從首次出現(xiàn)癥狀到確診慢性蕁麻疹，大概經(jīng)過了多長時間?
7. 您被醫(yī)生確診為慢性蕁麻疹至今，有多長時間了?
8. 您是被哪個科室的醫(yī)生確診為慢性蕁麻疹的?
9. 除了慢性蕁麻疹，您目前是否合并其他疾病?（可多選）
二、就醫(yī)經(jīng)歷
1.首次出現(xiàn)蕁麻疹癥狀后，您在多長時間內(nèi)選擇就醫(yī)?
2. 您選擇就醫(yī)的主要原因是?（可多選）
3.在被醫(yī)生確診為慢性蕁麻疹前，您曾就診過多少家醫(yī)療機(jī)構(gòu)？
4. 您通常優(yōu)先選擇的就醫(yī)機(jī)構(gòu)類型是?
  1. 5.您一般傾向于去哪類科室就診？
6. 確診慢性蕁麻疹前，您曾被誤診為其他疾?。?span style="color: rgb(38, 38, 38); font-size: 14px; background-color: rgb(250, 250, 250);">如濕疹、過敏性皮炎、藥疹等）嗎?
7. 您在就醫(yī)過程中，最困擾的問題是什么?（可多選）
三、疾病認(rèn)知
  1. 1. 您最初是如何得知自己患有慢性蕁麻疹的？
2.您是否知道慢性蕁麻疹的定義是 “風(fēng)團(tuán)和 / 或血管性水腫（如喉頭、眼瞼、口唇等部位腫脹）反復(fù)發(fā)作超過 6 周”，且包括 “無特定誘因（自發(fā)性）” 和 “由特定因素誘發(fā)（誘導(dǎo)性）” 兩類？
3.您認(rèn)為慢性蕁麻疹的主要誘發(fā)因素是什么？（可多選）
  1. 4.您是否了解：
  • A.知道
  • B. 不知道
  • C. 不確定
（1）慢性自發(fā)性蕁麻疹可能與自身免疫系統(tǒng)異常有關(guān)？
（2）慢性誘導(dǎo)性蕁麻疹的發(fā)作與特定誘因的直接關(guān)聯(lián)（如熱接觸性蕁麻疹可在皮膚局部受熱后形成風(fēng)團(tuán)）？
5.您認(rèn)為慢性蕁麻疹的治療目標(biāo)是？
  1. 6.您知道目前慢性蕁麻疹的一線治療方案為二代抗組胺藥，二線治療方案為奧馬珠單抗，三線治療方案為環(huán)孢素嗎？
7. 您了解以下哪些慢性蕁麻疹的疾病評估工具?（可多選）
8. 您是否使用過以上疾病評估工具記錄蕁麻疹癥狀或疾病控制情況?
四、治療情況
1. 您目前正在使用的治療藥物包括?（可多選，若選 “其他” 請注明）
2.1您認(rèn)為當(dāng)前治療方案是否方便？
2.2 若不方便，主要體現(xiàn)在？（可多選）
3 請如實(shí)回答以下情況，便于醫(yī)生了解過去四周您的蕁麻疹控制情況：
3.1 在過去的四周內(nèi)，你出現(xiàn)過蕁麻疹（瘙癢、風(fēng)團(tuán)和/或腫脹）的癥狀的次數(shù)多嗎？

3.2 在過去4周內(nèi)，蕁麻疹癥狀對您的生活質(zhì)量影響有多大？

3.3 在過去4周內(nèi)，您的治療方案有多少次不足以控制蕁麻疹癥狀？

3.4 總體而言，您認(rèn)為過去4周內(nèi)蕁麻疹控制情況如何？

4. 您對當(dāng)前治療方案的總體滿意度是?
5. 您既往更換治療藥物的頻率大概是?
6. 您更換治療藥物的主要原因是?（可多選）

五、蕁麻疹癥狀對生活質(zhì)量的影響

1. 以下問題請根據(jù)過去 1 周的情況作答，以便了解蕁麻疹癥狀對您的生活質(zhì)量影響。

您的DLQI評分為：

  • 完全沒有（0分）
  • 一點(diǎn)（1分）
  • 許多（2分）
  • 非常多（3分）
上周內(nèi)，您的皮膚感到癢、觸痛、疼痛、刺痛了嗎？
上周內(nèi)，由于您的皮膚問題，您感到尷尬或自卑嗎？
上周內(nèi)，因?yàn)槠つw問題，對您購物、做家務(wù)、整理庭院影響程度如何？
上周內(nèi)，皮膚問題對您穿衣服影響程度如何？
上周內(nèi)，皮膚問題對您的社交或休閑生活有多大的影響？
上周內(nèi)，皮膚問題對您運(yùn)動有多大妨礙？
上周內(nèi)，皮膚問題是否讓您無法上班或?qū)W習(xí)？
上周內(nèi)，皮膚問題妨礙了您和愛人、親密的朋友、親戚間的交往了嗎？
上周內(nèi)，皮膚問題給您的性生活造成了多大影響？
上周內(nèi)，由于治療您皮膚的毛病，給您造成了多少麻煩，如把家里弄得一團(tuán)糟或占用了您很多時間？
2. 您認(rèn)為，對您生活質(zhì)量影響最大的蕁麻疹癥狀是?（單選）
3. 上述表現(xiàn)主要影響了您生活的哪些方面?（可多選）
4. 出現(xiàn)以下哪些情況時，您會尋求升級治療（如從抗組胺藥升級到奧馬珠單抗）?（可多選）
  1. 六、未被滿足的治療需求
  1. 1.您認(rèn)為目前的蕁麻疹治療藥物最需要改進(jìn)的方面是？（可多選）
  1. 2.1 從藥物起效速度來看， 您能接受的藥物起效時間是多久？（可多選）
2.2 從療效角度考慮，您認(rèn)為目前的治療藥物最需要改進(jìn)的是？（可多選）
2.3. 當(dāng)抗組胺藥物治療無法有效控制蕁麻疹癥狀時，您是否愿意嘗試生物制劑（如奧馬珠單抗）或新型口服小分子藥物（如 BTK 抑制劑）?
  1. 3.1 您過去 1 年，慢性蕁麻疹治療總花費(fèi)約為？


3.2 您使用的主要藥物醫(yī)保報(bào)銷比例是？
3.3 蕁麻疹治療費(fèi)用對家庭的壓力是？
4.1 您認(rèn)為目前獲取蕁麻疹信息面臨的最大困難是？（可多選）
4.2 您希望通過哪些渠道獲取蕁麻疹的疾病信息？（可多選）
  1. 4.3 您希望醫(yī)生提供蕁麻疹的哪些信息？（可多選）

4.4 您認(rèn)為醫(yī)生以哪種方式進(jìn)行解釋，更容易讓您理解治療方案？
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